2살 찬영이는 이마가 넓고 턱이 작으며 뼈의 발달 지연으로 왜소증을 보이는 러셀실버증후군(희귀난치성질환)을 가지고 있습니다.
1.5㎏의 미숙아로 태어나 장기간의 입원치료와 수술이 필요하다는 말을 들은 찬영이네는 아빠의 음식점 배달 수입으로 근근이 생활을 해야 하는 힘겨운 상황 속에서 치료비 마련에 대한 막막함으로 걱정과 불안이 앞섰습니다.
그러던 중, 희망사과나무 캠페인(불우환자 치료비 지원)으로 치료비 지원을 받게 되었고, 안정적인 치료를 통해 현재 9.1kg 이나 되었습니다.
찬영이는 현재도 치료 중이며 앞으로도 힘든 치료를 견뎌내야 할 시간들이 아직 많이 남아있습니다.
하지만 엄마는 말합니다. 인생에서 처음으로 살아갈 힘을 준 분들을 생각하며 그 도움에 보답하기 위해 한 걸음 한 걸음 힘을 내겠다고 말입니다.

이처럼 우리 주변에는 찬영이와 같이 치료비 마련이 어려워 제대로 치료 받지 못하는 희귀난치성질환 환자들이 많이 있습니다.
희망사과나무가 여러분의 작은 기부를 모아 그들에게 큰 희망을 전달하고자 합니다.
희귀난치성질환 환자를 위한 나눔 캠페인에 함께하고자 하시는 분들은 아래 번호로 연락 주십시오.
작은 나눔의 실천이 큰 보람과 감사로 돌아올 것입니다.

문의처 : 사회공헌실 임소영 책임 (02-3410-6649) 


 

  (희귀난치질환 헬프라인, http://helpline.nih.go.kr/)